Jogador pede para a Anvisa liberar remédio usado para tratar doença rara

Destaque do ASA no primeiro jogo das finais do Campeonato Alagoano 2025 ao marcar um gol, o atacante Júnior Viçosa utilizou o intervalo da partida para fazer um apelo emocionante. Durante entrevista transmitida pela TV Pajuçara, ele pediu à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a liberação do medicamento omaveloxolona, utilizado no tratamento da Ataxia de Friedreich, doença rara que acomete sua esposa, Luizi Sampaio Severo.

“Existem muitos brasileiros que sofrem com essa enfermidade. O remédio está para sair. Gostaria de pedir para a Anvisa agilizar a liberação, o mais rápido possível”, declarou o jogador, demonstrando preocupação não só com sua esposa, mas também com todos os pacientes que sofrem com essa condição.

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O que é a Ataxia de Friedreich?

A Ataxia de Friedreich é uma doença hereditária, degenerativa e progressiva que afeta o sistema nervoso, sendo causada por alterações no gene FXN. Essas alterações resultam na deficiência da proteína frataxina, essencial para o funcionamento adequado das células nervosas. Sem esse componente fundamental, os pacientes apresentam um quadro de deterioração neurológica constante.

Segundo especialistas, a doença afeta principalmente o sistema nervoso central e periférico, bem como o coração. Os primeiros sinais geralmente surgem entre os 5 e os 15 anos de idade, embora possam aparecer mais tarde. Além disso, a progressão da doença pode variar significativamente entre os pacientes.

Sintomas e evolução da doença

Os principais sintomas da Ataxia de Friedreich incluem:

• Dificuldade de coordenação e equilíbrio;
• Fraqueza muscular;
• Perda de sensibilidade nos membros;
• Dificuldade para caminhar;
• Fala arrastada e pouco articulada;
• Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);
• Problemas cardíacos, como cardiomiopatia.

Por se tratar de uma condição progressiva, os sintomas tendem a piorar com o tempo, comprometendo cada vez mais a qualidade de vida do paciente. Em casos avançados, muitos pacientes acabam dependentes de cadeiras de rodas e necessitam de cuidados especializados diariamente. A expectativa de vida é variável, dependendo da gravidade e do acompanhamento médico.

O apelo por um tratamento eficaz

A omaveloxolona, medicamento que se encontra em avaliação pela Anvisa desde março de 2024, é vista como uma possível esperança para os pacientes com Ataxia de Friedreich. O remédio atua na ativação de vias antioxidantes e anti-inflamatórias que podem ajudar a proteger as células nervosas dos danos causados pela deficiência de frataxina.

Estudos clínicos realizados em outros países apontam que o uso da omaveloxolona pode retardar a progressão dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, a falta de aprovação no Brasil deixa pacientes e familiares apreensivos e sem alternativas de tratamento eficazes.

A situação do medicamento no Brasil

Apesar de já estar em uso em outros países para o tratamento da Ataxia de Friedreich, a omaveloxolona ainda não recebeu aprovação oficial da Anvisa. Desde que foi submetida à agência em março de 2024, o medicamento segue em análise, sem previsão oficial para liberação.

Organizações e grupos de apoio a pacientes com doenças raras vêm pressionando as autoridades para que o processo de aprovação seja agilizado. A comoção causada pelo apelo de Júnior Viçosa durante a partida do ASA só reforça a urgência da questão.

Esforços e expectativas

A comunidade médica e as associações de pacientes continuam na luta por tratamentos mais eficazes e acessíveis. A omaveloxolona é vista como um avanço significativo no tratamento da Ataxia de Friedreich, mas a burocracia regulatória ainda é um grande obstáculo.

Enquanto aguardam uma resposta positiva da Anvisa, muitos pacientes têm recorrido a tratamentos alternativos e acompanhamento multidisciplinar para controlar os sintomas da doença. Fisioterapia, medicamentos para dor e suporte psicológico são algumas das estratégias usadas para melhorar a qualidade de vida.

Esperança para os pacientes

A iniciativa de Júnior Viçosa ao utilizar sua visibilidade para sensibilizar a Anvisa e o público em geral sobre a importância do medicamento é um exemplo de como o esporte pode servir como plataforma para causas relevantes. Enquanto aguardam uma resposta da agência reguladora, os pacientes e seus familiares seguem na esperança de que a omaveloxolona seja, enfim, aprovada e disponibilizada no Brasil.

O apelo feito durante a transmissão da partida do ASA mostra que, muitas vezes, o poder de uma voz pública pode acelerar processos e chamar atenção para questões que afetam a vida de milhares de pessoas. Acompanhe as próximas atualizações sobre este caso e o desdobramento da liberação do medicamento tão aguardado pelos portadores de Ataxia de Friedreich.

Imagem: rafastockbr/ shutterstock.com